L’approche des soins de santé « personnalisés » (SSP) en médecine permettrait d’individualiser le diagnostic, le traitement et la prévention de maladies ayant une composante génétique. Toutefois, contrairement à ce que le qualificatif personnalisés laisse entendre, ce n’est pas la personne qui est au centre de cette nouvelle approche, mais plutôt son bagage génétique.
Bien qu’ils soient porteurs d’espoir pour des individus malades ou susceptibles d’avoir – ou de transmettre – une maladie à composante génétique grave, les soins de santé « personnalisés » comportent des enjeux éthiques qu’il faut prendre en compte. Entre autres, ils pourraient avoir des effets non négligeables sur la qualité de la relation clinique et sur la pratique médicale. De plus, des inquiétudes surgissent devant des possibilités de discrimination génétique par les employeurs et les assureurs. En outre, les SSP généreront une grande quantité de données qui circuleront entre plusieurs mains, d’où l’importance d’assurer la confidentialité de ces renseignements. Enfin, ces avancées technologiques imposeront une pression considérable sur les ressources financières limitées du système de santé québécois.
Pour être éthiquement acceptables, les soins de santé « personnalisés » ne doivent pas entraver l’accès de la population à des soins de santé de base, répondant aux besoins prioritaires.
Dans son avis Les soins de santé « personnalisés » : prudence et balises, la CEST propose une série de recommandations. Celles-ci concernent plusieurs sujets : l’importance d’obtenir des données probantes, la formation des professionnels de la santé, l’importance de la validité et de l’utilité cliniques des tests génétiques approuvés, le partage de l’information avec les apparentés, l’importance de la pharmacovigilance et du suivi postcommercialisation des nouveaux médicaments, le transfert de connaissances vers la population, l’utilisation des tests génétiques par les compagnies d’assurance et les employeurs, l’accès à des soins de santé de base pour tous et la confidentialité des données génétiques.
Du 17 mai 2012 au 31 décembre 2013, la Commission a recueilli l'opinion des citoyens sur divers enjeux soulevés par les soins de santé « personnalisés », au moyen d'un sondage en ligne. Les résultats de cette consultation sont disponibles ici.
Dans le cadre de ses travaux, la Commission a aussi organisé, en partenariat avec l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), le colloque Soins de santé personnalisés - état des lieux, défis et enjeux, lors du 81e congrès de l'Acfas en 2013.
À l'automne 2013, la Commission a organisé, en collaboration avec le Cœur des sciences de l'UQÀM et grâce à un soutien des IRSC, un bar des sciences sur le thème « Les défis du "sur mesure" ».
Les travaux de la 5e édition de la CEST-Jeunesse ont également porté sur les soins de santé personnalisés. Les conclusions des délibérations des 14 jeunes cégépiens participants sont disponibles en ligne.
L'Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes (ACCAP) a publié, en septembre 2014, un nouveau Code de l'industrie, qui sera adopté par toutes ses sociétés membres.
Ce Code affermit l'approche qui est de ne pas exiger qu'une personne se soumette à des tests génétiques dans le cadre de la souscription d'une assurance vie ou maladie. Cette approche est déjà largement répandue dans l’industrie.
L'industrie s'engage notamment :
Lorsque la Commission a pris connaissance du nouveau code de l’ACCAP, le processus de publication de son avis sur les soins de santé « personnalisés » était malheureusement déjà trop avancé pour qu'elle puisse ajouter cette information.
Voici les liens vers le communiqué de presse de l’ACCAP (25 septembre 2014) et vers le nouveau code sectoriel.
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