Commission de l'éthique en science et en technologie

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Les enjeux éthiques des banques d'information génétique : pour un encadrement démocratique et responsable

La recherche en santé humaine peut comporter un volet « information génétique ». Les chercheurs ont alors besoin de spécimens (tissus, cellules) ou d'informations issues de l'examen de spécimens. Dans ce cas, ils recourent souvent à des banques spécialisées - les banques d'information génétique - qui conservent des spécimens ou des données.

Génétique

Il existe au Québec des banques d'information et des banques de spécimens qui sont ou qui pourraient être utilisées à des fins de recherche en génétique humaine sans que l’existence, le contenu et la gestion de ces diverses banques soient connus et suffisamment encadrés. Le rôle et l'importance de l'information génétique dans la recherche biomédicale ne sont pas négligeables; toutefois, la somme d'information personnelle véhiculée par l'ADN d'un individu est considérable. Devant les utilisations secondaires possibles de cette information et la commercialisation qui peut être faite des résultats de recherche, il importe de bien saisir la portée des banques d'information génétique, dont leur constitution, leur gestion et leur utilisation.

Pour la Commission, si les banques d'information génétique contribuent à faire progresser la recherche en génétique humaine, elles soulèvent également un certain nombre d'enjeux, notamment au regard du respect de la vie privée et du bien commun de la population. C’est pourquoi elle a fait porter son avis à la fois sur les banques populationnelles (consacrées à la génétique des populations), mais aussi sur l’ensemble des banques, indépendamment du fait qu’elles contiennent principalement des spécimens biologiques ou des données comportant de l'information génétique.

Compte tenu de la nature délicate de l'information génétique et de la fragilité des technologies informatiques en matière de protection de la confidentialité, la Commission a estimé nécessaire de réfléchir à ces enjeux et de proposer des balises pour la constitution, l'exploitation et la gestion de ces banques. En plus de proposer quinze recommandations, elle a publié trois documents complémentaires à son avis sur les banques d'information génétique :

  1. Le consentement libre et éclairé : un paradigme révolu en matière de recherche génétique sur les populations?
  2. Les banques de données génétiques et le droit étranger
  3. Les banques d'information génétique dans le monde : aperçu de la situation
Date de mise en ligne : 4 février 2003

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