Le caractère inédit de la pandémie de la COVID-19 permet de mettre en lumière les relations complexes entre la science, la politique et l’éthique. On estime généralement que le recours aux données probantes permet aux décideurs d’élaborer des politiques publiques transparentes, justifiées et répondant davantage aux besoins des populations. Les données probantes sont des faits, des propriétés ou des corrélations qui ont été découverts dans le cadre d’une démarche scientifique rigoureuse et dont l’analyse a été révisée et validée par les pairs. Elles ont des probabilités élevées d’être vraies en fonction de l’état des connaissances à un moment bien précis. Or, la relation entre la science et la politique est complexe et pose de nombreux enjeux scientifiques et éthiques qui sont d’autant plus exacerbés lorsque l’action publique s’effectue dans un contexte d’urgence et d’incertitude scientifique.
Tout d’abord, il peut être difficile pour les décideurs publics de naviguer dans l’ensemble des données probantes disponibles. Le caractère multidisciplinaire du champ d’intervention et de recherche de la santé publique peut rendre la tâche difficile aux décideurs publics voulant appuyer leurs décisions sur des données probantes. En effet, la santé publique s’appuie sur une multitude de pratiques, de courants et de disciplines, allant des sciences de la vie (virologie, épidémiologie, pharmacologie, biomédecine) aux sciences humaines et sociales (science politique, sociologie, psychologie, éthique et sciences économiques). Les recherches réalisées par les différentes disciplines offrent, en quelque sorte, différents niveaux d’analyse de la réalité de la crise actuelle. Chacune demeure limitée, de telle sorte qu’aucun expert de ces disciplines ne peut prendre en compte à lui seul l’ensemble des conséquences de ses propositions d’actions. Parvenir à faire converger l’ensemble des disciplines et des pratiques autour d’une même problématique constitue un défi de taille.
Un autre enjeu corolaire à la multidisciplinarité se rapporte à la hiérarchisation des données probantes, c’est-à-dire la prépondérance accordée à un type de données plutôt qu’à un autre. À cet égard, les recensions systématiques des connaissances tendent à admettre un volume nettement supérieur de recherches quantitatives (en particulier les tests randomisés) que d’études qualitatives. Même si cela s’explique dans le contexte de la présente pandémie, puisqu’il s’agit au départ d’un problème relevant de la médecine et de l’épidémiologie, il reste que les recherches en sciences sociales sont d’une grande importance afin de bénéficier d’un portrait plus riche de la complexité de la réalité sociale, notamment en ce qui a trait aux conséquences des mesures de confinement sur la santé psychologique des populations et les nouvelles formes d’inégalités générées par la pandémie.
Comme le mentionne le physicien et philosophe des sciences, Étienne Klein, la science et la politique ont des temporalités distinctes qui sont en quelque sorte exacerbées dans la présente crise. Alors que la gestion politique requiert des décisions urgentes en fonction de l’évolution des contextes, la rigueur de la méthode scientifique exige beaucoup de temps afin de réduire le plus possible les biais de recherche et les analyses erronées. En effet, en plus du temps nécessaire à l’élaboration du devis d’une étude, à l’obtention des autorisations éthiques, à la réalisation de sa démarche et à la rédaction d’un article scientifique, les recherches doivent suivre de plus un processus d’évaluation par les pairs qui peut s’échelonner sur plusieurs mois. Ensuite, l’obtention d’un certain niveau de certitude nécessite la réalisation de méta-analyses, un type d’étude qui vise à analyser et à compiler les recherches portant sur une même question (ex. l’efficacité du port du masque par la population générale afin de contrer la propagation de la COVID-19).
Au tout début de la crise sanitaire, les décideurs publics du monde entier disposaient de très peu de connaissances sur le nouveau virus. Le processus de découverte des connaissances scientifiques à l’endroit de ses principales caractéristiques exige l’écoulement d’un certain temps. Ainsi, les décideurs publics ont dû, à partir de connaissances partielles et limitées, effectuer des choix comportant des conséquences sociales importantes. Dans un contexte d’urgence et d’incertitude scientifique, une décision justifiable à un moment précis peut éventuellement se révéler inadéquate en fonction de l’évolution des contextes et des connaissances à un autre moment. Le port du masque est un exemple saillant de l’enjeu des différents types de temporalité entre la science et la politique. En effet, en avril passé, l’OMS et plusieurs experts ont estimé que le port du masque par les personnes en bonne santé n’était pas recommandé à la lumière de l’état de la recherche alors existant. Au fil des mois du confinement plusieurs études et la réalisation d’une importante méta-analyse ont permis de lever les incertitudes quant à l’utilisation générale du port du masque et à reconnaître son efficacité à pouvoir réduire de manière considérable les taux de transmission du coronavirus si un nombre suffisant de personnes les porte en public.
De nombreux chercheurs des quatre coins de la planète ont ainsi participé à un partage massif, sur des plateformes d’archives numériques (par exemple. MedRxiv et BioRxiv), de leurs prépublications (preprints), de recherches préliminaires qui n’ont pas encore été validées par les pairs. Plusieurs de ces recherches préliminaires ont fait l’objet de couvertures médiatiques qui ne mentionnaient pas toujours clairement le caractère préliminaire de ces recherches. Bien que le partage de prépublications puisse s’avérer bénéfique pour la collaboration et l’avancement scientifique sur la COVID-19, il comporte d’importants risques, notamment la surcharge d’informations non vérifiées, la circulation d’informations erronées et partielles sur la pandémie, lesquelles sont susceptibles de susciter de faux espoirs ou d’exacerber indûment le climat d’incertitude.
C’est la première fois qu’une pandémie est vécue en temps réel sur les médias sociaux. Une quantité faramineuse d’information circule en permanence. Déjà au début du mois de février, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a fait part de ses craintes d’une « infodémie », c’est-à-dire une épidémie de fausses nouvelles générant de la confusion au sein de la population, au détriment d’une réelle diffusion d’informations fondées sur les discours officiels des autorités sanitaires et sur les meilleures connaissances scientifiques disponibles. Les fausses informations circulant à propos du coronavirus seraient à ce point nombreuses et diffuses que les journalistes et vérificateurs de faits n’arriveraient plus à répondre à la demande. En date du 27 mars, un projet piloté par l'International Fact-Checking Network (IFCN), rassemblant plus de 70 médias de vérification de faits provenant des quatre coins du monde, avait déjà démystifié plus de 1500 fausses nouvelles circulant dans 61 pays.
Les fausses informations, les rumeurs et les théories du complot contribuent à générer un climat de méfiance envers les gouvernements, les autorités sanitaires et les sources fiables d’informations. Certains craignent à cet effet que « l'environnement sur les réseaux sociaux se dégrade, au point où la spéculation, les rumeurs et les théories du complot prennent le dessus et éclipsent les informations factuelles ». De plus, de récentes recherches ont démontré que les fausses nouvelles sont loin d’être inoffensives sur le plan de la santé des populations. Elles n’ont pas seulement pour effet de miner la crédibilité des autorités publiques, mais bien également pour conséquence de favoriser la propagation du virus dans la population.
La pandémie de la COVID-19 a permis de prendre toute la mesure de l’importance de la délibération éthique au sein de l’élaboration des politiques publiques. L’éthique est essentielle afin de prendre à la fois les meilleures décisions possibles en fonction des particularités propres des différents contextes ainsi que de favoriser la confiance dans les autorités et les institutions publiques. Cette confiance est cruciale, d’autant plus lorsque l'on se trouve dans un contexte inédit de désinformation sur les réseaux sociaux. En effet, le succès de la majorité des mesures repose sur l’adhésion volontaire des citoyennes et citoyens et donc sur leur confiance que les décisions des autorités sont transparentes et justifiées.
Dans ce contexte, on peut concevoir l’éthique comme un processus de délibération rigoureux visant à prendre des décisions transparentes et justifiées en fonction des principes et des valeurs agissant dans une situation problématique précise. Ainsi, l’enjeu éthique pour les décideurs qui désirent maintenir la confiance de la population et susciter sa collaboration est de parvenir à expliciter les valeurs sociales priorisées et à justifier de manière transparente les mesures de santé publique adoptées à cet effet ainsi que les moyens déployés afin d’atténuer les conséquences négatives liées aux valeurs non priorisées ou aux intérêts sacrifiés.
L’importance de l’éthique réside également dans le fait que les recherches scientifiques ne peuvent se traduire immédiatement en politiques publiques sans tenir compte de la diversité des contextes socioculturels, politiques et économiques. Le processus d’élaboration des politiques doit tenir compte des parties prenantes, des relations entre les différents groupes sociaux, de la pluralité des valeurs sociétales, des habitudes de vie des citoyens ainsi que des ressources humaines et matérielles disponibles. Une délibération éthique refuse à cet effet de s’appuyer exclusivement sur de simples études comparatives (benchmarking) des différentes mesures et stratégies déployées par divers États dans le monde, même si celles-ci ont démontré leur efficacité. Ce type de démarche peut faire véritablement ombrage à des valeurs fondamentales d’une société donnée ou peut contribuer à négliger l’évaluation du contexte social et des ressources disponibles en santé publique.
Il est important de rappeler que les autorités politiques doivent être en mesure de prendre des décisions en s’appuyant sur des données scientifiques sans toutefois statuer sur les certitudes et les incertitudes scientifiques. En effet, comme le rappelle Étienne Klein, le statut des autorités politiques ne doit jamais pour autant leur conférer une autorité scientifique. On peut déplorer à cet effet les déclarations de leaders politiques se prononçant sur l’efficacité de médicaments et la venue prochaine d’un vaccin, et ce, sans que des données probantes fiables soient disponibles et que les incertitudes soient levées à cet égard.
Les décideurs publics ont ainsi avantage à bénéficier et à favoriser des lieux de dialogues interdisciplinaires entre les différentes expertises mobilisées en santé publique. Des délibérations éthiques interdisciplinaires, voire transdisciplinaires, peuvent permettre des décisions réconciliant le plus grand nombre de valeurs à partir de connaissances fiables et d’analyses rigoureuses. Toutefois, favoriser l’interdisciplinarité et l’expertise est tout aussi important que de laisser la parole à la population pour qu’elle puisse parler de la situation selon son point de vue, basé notamment sur son propre vécu. Les autorités doivent ainsi trouver des moyens d’assurer une participation citoyenne diversifiée et de déployer des méthodes d’enquête permettant de mieux connaître les besoins et le ressenti des différents groupes sociaux à l’endroit des mesures sanitaires actuelles et futures. Cette intégration des différentes perspectives sociales doit se situer en amont du processus de délibération éthique et non pas se présenter comme une simple vérification ou bien validation d’une décision déjà prise. Il s’avère ainsi important que la délibération éthique permette une écoute ouverte et inclusive. En ce sens, la présente situation est inédite et mérite une réponse à la hauteur des circonstances et de l’intelligence collective des sociétés.