Commission de l'éthique en science et en technologie

Pandémie de COVID-19 : les technologies à la rescousse?

L’actuelle pandémie de maladie à coronavirus (COVID-19) met sérieusement à l’épreuve la capacité de réponse des autorités de santé publique et des populations en temps de crise. D’un point de vue de santé, l’action des autorités mise sur l’identification des personnes infectées par le virus SRAS-COV-2, le repérage de ceux et celles ayant été en contact avec les personnes infectées et pouvant devenir des vecteurs de transmission du virus, ainsi que la gestion des risques dans une perspective de protection des plus vulnérables.

3 avril 2020 Pandémie de covid-19, Santé, Technologies de l'information et des communications

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Plusieurs États – dont la Chine, la Corée du Sud, Israël et Singapour – ont utilisé des technologies numériques et la géolocalisation pour identifier et retracer les personnes à risque, ainsi que pour faire respecter les mesures de santé publique, dont le confinement, parfois d’une manière des plus autoritaires. En Allemagne, la géolocalisation est considérée comme étant « inévitable à long terme ».

Des solutions technologiques de diverses natures sont en développement partout dans le monde. Le géant américain Google développe un site Web visant à permettre aux internautes de déterminer, selon leurs symptômes, s’ils devraient aller se faire tester pour la COVID-19 et, si oui, quel est l’endroit le plus proche de leur domicile pour le faire. Ce même Google ainsi que Facebook et Apple sont en discussion avec la Maison Blanche pour mettre à disposition des autorités des données personnelles dont ils disposent pour cartographier la propagation du virus. Aux États-Unis toujours, le Massachusetts Institute of Technology (MIT) a développé l’application mobile Private Kit: Safe Paths, qui retrace les déplacements de l’utilisateur et l’ensemble des rencontres d’autres utilisateurs qu’il a faites sur son chemin, pour déterminer s’il a été en contact avec une personne porteuse du virus. Une application similaire est aussi promue par des chercheurs de l’Université Oxford, en Angleterre. Au Canada, l’idée a été lancée par des politiciens et des entreprises d’utiliser les métadonnées des téléphones portables, qui permettent de localiser les téléphones sur le territoire en relation avec les tours cellulaires, pour déterminer les principaux lieux de rassemblement et pour traquer les personnes qui ne respecteraient pas les directives de confinement. Au Québec, enfin, des chercheurs et des entrepreneurs se mobilisent pour offrir des solutions technologiques à la pandémie et à ses répercussions. Certains vont jusqu’à proposer l’utilisation de bracelets qui s’apparentent à ceux utilisés pour la surveillance électronique des personnes en libération conditionnelle, mais avec plus de fonctionnalités.

Alors que, dans des pays plus autoritaires, les enjeux éthiques n’ont pas fait obstacle à l’utilisation des technologies de surveillance, il en va différemment des pays démocratiques et de tradition plus libérale. Ici, notamment, plusieurs organismes cherchent actuellement à établir des lignes directrices concernant le développement et le déploiement de telles technologies, ou à rappeler les protections offertes par nos Chartes et nos lois et qui peuvent être écartées en état d’urgence sanitaire. D’ailleurs, la Commission de l’éthique en science et en technologie travaille de concert avec plusieurs autres organismes publics pour évaluer les répercussions attendues d’un recours à différentes technologies numériques et les enjeux éthiques soulevés.

D’ici à la publication d’une réflexion plus étoffée sur ces questions, voici un aperçu de quelques enjeux. Nous laissons pour l’instant de côté les questions relatives à la protection de la vie privée pour nous concentrer sur des enjeux moins souvent abordés dans l’espace public.

Répondre en priorité aux besoins des autorités de santé publique

Les technologies sont des moyens au service de diverses finalités (sociales, individuelles, commerciales, etc.). Dans son avis de 2014 portant sur les technologies de télésanté, la CEST soulignait la présence de deux logiques de développement et d’adoption des technologies : une logique de l’offre poussée principalement par les développeurs et une logique de la demande, où ce sont les préférences individuelles et les besoins sociétaux qui motivent l’adoption. La CEST notait alors ceci (en page 16) :

« Un constat est ressorti clairement des consultations menées par la Commission : pour maximiser les bénéfices de la télésanté, il importe avant tout de se concentrer sur les résultats en matière de santé et de bien-être pour la population. Autrement dit, il faut que l’utilisation de la télésanté soit axée, en priorité, sur la demande et la pertinence plutôt que sur l’offre et le développement technologique. En ce sens, la télésanté n’a d’intérêt que si elle contribue à la réalisation des objectifs du système de santé et s’ancre dans les pratiques et besoins réels des usagers, des cliniciens et des organisations. »

Malgré les bonnes intentions de leurs concepteurs, plusieurs développements technologiques passés ne s’arrimaient pas aux besoins réels des milieux cliniques et allaient parfois jusqu’à complexifier considérablement le travail des professionnels de la santé. Dans le contexte qui nous occupe ici, il importe que les technologies promues pour soutenir la lutte à la COVID-19 répondent spécifiquement à un besoin exprimé par les autorités de santé publique, s’intègrent facilement à leurs pratiques et processus en cours, et ainsi les soutiennent dans leur travail. Le principe de bienfaisance requiert ici de mettre en œuvre des mesures qui entrainent des bénéfices pour les personnes concernées. Particulièrement en contexte de crise où les gestionnaires et intervenants de la santé sont débordés, on ne peut pas se permettre qu’une solution technologique alourdisse ou ralentisse les efforts déjà mis en œuvre pour faire face à la crise sanitaire, et risque ainsi de causer du tort au personnel de la santé et aux usagers. Le principe de non-malfaisance est appliqué ici, selon lequel les torts à autrui doivent être évités ou, à tout le moins, réduits le plus possible. Assurément, pour prétendre répondre adéquatement aux besoins, les technologies déployées doivent avoir un niveau suffisant de fiabilité.

Assurer la transparence des mesures prises et maintenir la confiance de la population

Peu importe les mesures adoptées, les autorités publiques doivent faire preuve de transparence en informant adéquatement les citoyens sur la nature de ces mesures, leur fonctionnement et leurs répercussions, par exemple sur la protection des renseignements personnels et de la vie privée. Cela est particulièrement important dans la perspective de maintenir la confiance de la population envers les institutions publiques. Les individus doivent être en mesure de croire que les mesures qui leur sont imposées sont appropriées et proportionnelles par rapport aux risques auxquels on fait face, et que, conséquemment, les sacrifices qu’on leur demande sont justifiés. En effet, le succès de la grande majorité des mesures actuellement repose sur l’adhésion volontaire de la population. Or, une telle adhésion volontaire se fait difficilement lorsqu’il y a plutôt défiance envers les institutions publiques. Bien sûr, la confiance est quelque chose qui se mérite et se construit dans le temps, notamment par des actions transparentes de la part des gouvernements. Malgré l’état d’urgence, il importe que les autorités ne dérogent pas de ces bonnes pratiques.

Pour ne donner qu’un exemple, une application iranienne qui devait permettre aux utilisateurs d’obtenir un diagnostic d’infection à la COVID-19 s’est plutôt révélée une manière de collecter une foule d’informations personnelles. L’application était promue au moyen de messages identifiés au ministère de la Santé iranien. Bien qu’il demeure difficile de savoir réellement s’il s’agit d’une arnaque provenant d’un tiers ou s’il s’agit bien d’une initiative de l’État iranien, il est clair qu’un tel manque de transparence est hautement problématique.

Les risques de stigmatisation et de discrimination

Il n’est pas nécessaire d’utiliser des technologies pour que des personnes soient mises à risque d’être discriminées ou stigmatisées; identifier publiquement les porteurs du virus ou les individus (ou groupes) plus susceptibles d’en être porteurs est suffisant. Cela dit, des technologies peuvent accentuer ce risque en facilitant, pour tout un chacun, l’identification de personnes considérées comme « dangereuses » (pouvant nous infecter ou ne respectant pas à la lettre les consignes sanitaires) et en entrainant des réactions d’exclusion, voire de violence, envers ces personnes. Il en va de même pour les personnes qui habitent dans un secteur qui serait identifié comme à haut risque, par exemple.

Ici encore, la fiabilité de la technologie est au cœur des enjeux, considérant les répercussions négatives et la limitation des libertés qu’elles peuvent motiver pour les personnes visées. Il peut être considéré acceptable qu’une personne infectée subisse certains préjudices, notamment pour protéger les plus vulnérables et contenir la propagation du virus, au bénéfice de la santé de l’ensemble de la population. Il est cependant beaucoup plus problématique d’infliger des préjudices à une personne sur la base d’une évaluation erronée de son risque d’être porteuse de la maladie et de la transmettre.

La crainte d’un effet de ressac

Si les technologies numériques sont utilisées pour limiter l’accès à certains lieux publics sur la base de l’historique des déplacements, par exemple, ou si elles risquent d’entrainer d’autres préjudices pour les utilisateurs tels que de se faire invectiver en public, il y a un incitatif pour les individus à ne pas utiliser les applications. S’il doit divulguer certains renseignements de santé, il y a aussi un incitatif à fournir de l’information partielle, voire à mentir. Admettons qu’une application devienne obligatoire, certains pourraient même être tentés d’adopter des pratiques de contre-surveillance, comme l’utilisation de plusieurs téléphones cellulaires. Déjà, des premiers répondants font mention d’usagers qui cachent certaines informations, comme leur retour de voyage ou certains symptômes. Bien que cela demeure anecdotique, il faut s’assurer qu’un usage plus étendu de la surveillance n’entraine pas un tel effet de ressac.

Ce qui ressort de cette brève analyse, c’est que la technologie seule ne peut pas être la solution. Pour face à la crise, avec ou sans technologies, il est nécessaire, du côté des autorités publiques, de faire preuve de transparence et, du côté des citoyens, de faire preuve de solidarité , entendue ici comme le souci envers nos concitoyens et notre responsabilité d’agir de manière protéger les plus vulnérables. Ainsi, il faut être particulièrement attentif aux risques de générer un environnement social empreint de suspicion envers autrui, ce qui peut éroder la solidarité et la confiance. En fait, c’est un risque qu’on rencontre déjà, alors qu’on observe une augmentation de la délation citoyenne aux autorités, par exemple de voisins qui sont suspectés de ne pas respecter les consignes de confinement.

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