Depuis les dernières semaines, les communautés médicale et politique internationales sont en état d’alerte face à la possible propagation d’un nouveau coronavirus, dont les premiers cas ont été répertoriés dans la région de Wuhan en Chine. Cette famille de virus contient plusieurs souches, certaines bénignes comme un simple rhume, d’autres pouvant mener à des problèmes respiratoires importants.
C’était le cas du Syndrome respiratoire aigu sévère (SARS-CoV), qui a causé la mort de près de 800 personnes dans le monde en 2003, soit 10% des personnes infectées, selon les meilleures estimations disponibles. C’est aussi le cas du nouveau coronavirus (2019-nCoV), qui aurait déjà infecté plus de 24 000 personnes et tué près de 500 personnes en Chine uniquement. 200 autres personnes seraient infectées ailleurs dans le monde. À ce jour, le taux de mortalité estimé demeure relativement faible à 2%, une mortalité qui affecte très majoritairement les personnes âgées de 60 ans et plus.
Une réponse appropriée à ce genre de situation repose sur toute une infrastructure politique et sanitaire complexe, la collaboration et la coordination d’une foule d’acteurs : partage d’information, surveillance de l’état de santé des populations, mesures de restriction des déplacements et mises en quarantaine, développement et distribution de vaccins ou de traitements. Cela repose, en retour, sur des valeurs ou principes éthiques, tels que la confiance envers les autorités sanitaires, la qualité de l’information, l’accessibilité des connaissances scientifiques, l’équilibre entre la protection de la santé des populations et les droits et libertés individuels, la non-discrimination et la non-stigmatisation, ainsi que le partage équitable des avantages de la recherche.
Voyage à travers les dimensions éthiques de cette crise sanitaire.
Une de conséquences les plus troublantes de la flambée épidémique et de sa médiatisation est la perception que les personnes d’origine chinoise seraient particulièrement dangereuses ou à risque de transmettre le virus. Des incidents ont été rapportés où des personnes d’origine asiatique ici au Canada ont été pointées du doigt ou invectivées, comme si elles étaient responsables de l’épidémie à l’autre bout du monde ou davantage susceptibles de propager le virus du simple fait de leur origine.
Déjà, les habitants de la région de Wuhan sont fortement stigmatisés, particulièrement surveillés en raison des risques réels sur le terrain, mais renforçant ainsi l’image de « pestiférés » qui leur colle à la peau. Ailleurs dans le monde, l’origine chinoise du virus semble s’attacher à des préjugés xénophobes existants pour alimenter une stigmatisation plus large des personnes d’origine asiatique, qu’elles aient récemment voyagé en Chine dans la région principalement touchée ou non. Or, il va sans dire qu’un virus est aveugle à l’origine ethnique des personnes et qu’un enfant chinois arrivé au Canada il y a plusieurs années n’est pas plus à risque d’être infecté que n’importe quel autre enfant canadien, par exemple.
Un phénomène similaire s’était produit avec l’épidémie de SRAS en 2003, alors que le virus avait aussi été détecté en premier lieu dans une province chinoise, celle de Guangdong. La communauté chinoise canadienne avait, à ce moment aussi, été ciblée.
Ce genre de réaction discriminatoire peut être en partie évitée par une large accessibilité pour le public à de l’information de qualité. Cette dernière permet aussi au public d’agir là où des actions individuelles peuvent faire une différence pour contenir l’épidémie, en plus de limiter les réactions de peur et de maintenir la confiance envers les autorités sanitaires. Les autorités peuvent avoir à mettre en œuvre des mesures qui restreignent les libertés individuelles (comme les restrictions de déplacement ou la mise en quarantaine) et dont la légitimité peut rapidement être mise en doute si la confiance n’est plus au rendez-vous.
L’environnement numérique dans lequel nous évoluons depuis quelques années contribue à la fois positivement et négativement à la promotion de la transparence et la diffusion d’informations de qualité. S’il est plus aisé d’obtenir de l’information en temps réel et de sources variées sur ce qui arrive dans les zones les plus touchées, il y a aussi une grande quantité d’informations non pertinentes, de moindre qualité ou carrément fausses qui circule sur le Net. Une flambée épidémique semble offrir une occasion rêvée pour les conspirationnistes, trolls et autres personnes qui alimentent la peur et la désinformation, sciemment ou non. Cette tendance à la prolifération d’histoires non fondées se trouve ainsi accentuée en temps de crise, surtout que les lanceurs ou relayeurs de rumeurs peuvent s’appuyer sur une certaine fascination pour les épidémies issue de la culture populaire ou de la science-fiction. Des scientifiques s’affairent de leur côté à faire circuler de l’information vérifiée et à rectifier les publications erronées. L’Organisation mondiale de la santé (OMS), de son côté, a mis en ligne une page de vérification des faits (myth buster).
Les chercheurs et les autorités sanitaires ont eux-mêmes besoin de connaissances scientifiques de qualité et à jour pour bien préparer leur réponse face à l’épidémie. Les études sur les coronavirus, ainsi que les meilleures données disponibles concernant la nature de l’infection et l’état actuel de sa propagation sont des ressources essentielles. Le caractère ouvert et public des résultats scientifiques joue donc un rôle important pour soutenir le travail scientifique, collectif et collaboratif, dans la recherche de solutions pour contenir l’épidémie et enrayer la maladie.
Or, cette condition à la base de la recherche scientifique libre et de l’action des organisations médicales et sanitaires est mise à mal par la marchandisation des connaissances par les grandes maisons d’édition scientifique. Ces dernières distribuent à grande échelle, mais aussi à grand prix, les meilleures revues scientifiques du monde. Alors que des chercheurs et des membres du public se sont heurtés à des « murs » payants (paywall) où ils devaient débourser environ 40 dollars US pour chaque article, un groupe d’archivistes ont jugé qu’il était moralement de leur devoir de rendre disponibles gratuitement des articles portant sur les coronavirus, par l’entremise de la plateforme de partage illégal d’articles scientifiques SciHub. Certains éditeurs, comme Elsevier, Wiley et Springer Nature, ont levé en janvier dernier le mur payant qui bloquait l’accès libre à plusieurs centaines d’articles pertinents.
Face à une nouvelle souche de coronavirus, les scientifiques se mettent en quête d’un vaccin ou d’un traitement. Les essais cliniques peuvent être accélérés en raison de pressions pour obtenir un vaccin plus rapidement, ce qui soulève des enjeux en matière d’éthique de la recherche. De plus, dans le domaine médical et pharmaceutique, les ressources sont très inégalement réparties sur la planète, ce qui soulève des enjeux de protection des personnes vulnérables et de justice sociale. Comme l’a souligné un responsable de l’OMS, l’urgence sanitaire est décrétée en raison des risques de propagation à des zones qui n’ont pas les ressources nécessaires pour bien contenir une épidémie. Il s’agit d’un défi en premier lieu pour les pays en voie de développement. Un partage équitable des retombées de la recherche entre les pays, ainsi que la distribution d’éventuels vaccins et traitements sur la base du besoin plutôt que de la capacité de payer, sont des principes éthiques à respecter dans un cas comme celui-ci.
Nous abordions d’ailleurs ces questions lors d’un précédent Éthique Hebdo, dans la foulée de l’épidémie de la maladie à virus Ébola en 2014.
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